| 순번 | 협회 및 모임 | 희귀질병 | 연락처 |
| 57 | 돌발운동유발 이상운동 환우회 | 이메일 : tyrone123@daum.net | |
| 56 | 사단법인 한국희귀난치성질환연합회 | 희귀난치성질환 연합 | 전화 : 02)714-5522, 8338 팩스 : 02)714-9559 |
| 55 | 결절성 경화증 환우회 | 결절성경화증 | |
| 54 | 한국고셔모임회(한국 고셔환자의 완쾌를 위해 노력하고 봉사하는 분들의 모임) | 고셔병 | 전화 : 0331) 219-5903 팩스 : 0331) 219-5299 |
| 53 | 한국고셔모임회 | 고셔병 | |
| 52 | 한국골형성부전증모임 | 골혈성부전증 | |
| 51 | 근보회(근육병 환우 보호자회,근이여양증부모모임회) | 근육병 (근이영양증) | 전화 : 02) 835-4225 |
| 50 | 한국근육병재단 사회복지법인 | 근육병 | 전화 : 02) 3497-2621,2640 팩스: 02) 3463-7585 |
| 49 | 잔디회(한국근육디스트로피장애인협회) | 근육디스트로피 | 전화 : 02) 338-0883, 337-1808 팩스 : 02-336-3321 |
| 48 | 한국근위축성측삭경화증협회ALS협회 | 근위축성 축삭 경화증 | 전화 : 02-583-9292 |
| 순번 | 협회 및 모임 | 희귀질병 | 연락처 |
| 47 | 다카야스 동맥염모임 | 다카야스 동맥염 | 전화 : 02-899-4525 |
| 46 | 한국MS(다발성경화증)환우회 | 다발성경화증 | 전화 : 02)362-7744 팩스 : 02)362-7774 |
| 45 | 디스토니아모임회 | 디스토니아 | 전화 :02) 823-5154 |
| 44 | CMD(두개골 골간단 형성부정)모임회 | CMD(두개골 골간단 형성부정) | 전화 : 031)298-2263 |
| 43 | 루푸스를 이기는 사람들의 모임 | 루푸스 | 전화 : 02) 2285-4546 팩스 : 02)2285-4585 |
| 42 | 한국펭귄회 | 류마티스관절염 | |
| 41 | 리스트디스프라자(골이형성증)협회 | 러셀실버증후군 | |
| 40 | 리씨증후군환우회 | 리씨증후군 | 대표 : 허금자 주소 : 서울 마포구 아현1동380-50 |
| 39 | 말단비대증재단 | 말단비대증 | 대표 : 김선우 주소 :서울시 종로구 평동 108번지 |
| 38 | 메르킬슨로젠탈증후근환우회 | 메르킬슨로젠탈증후근 |
| 순번 | 협회 및 모임 | 희귀질병 | 연락처 |
| 37 | 모르큐신드롬모임 | 모르큐신드롬 | 전화: 02-415-7905 |
| 36 | 무과립세포증환우회 | 무과립세포증 | |
| 35 | 백색증(albinism)모임회 | 백색증 | 전화 : 02) 2121-1434 팩스 : 02) 2121-1973 |
| 34 | 한국백혈병환우회 | 백혈병 | 전화 : 1688-5640 팩스 : 02-761-5868 |
| 33 | 베체트환우협회 | 베체트병 | 전화 :02)2652-6636 |
| 32 | 복합부위통증증후군환우회 | 복합부위통증증후군 (CRPS Complex Regional Pain Syndrome) |
|
| 31 | 샤르코-마리-투스환우협회 | 샤르코-마리-투스 | |
| 30 | CGD환우회 | CGD (선천성 면역결핍증) | |
| 29 | 소뇌위축증환우회 | 소뇌위축증 | 전화: 031)374-9687 |
| 28 | 한국 쇼그렌증후군환우회 | 쇼그렌증후군 |
| 순번 | 협회 및 모임 | 희귀질병 | 연락처 |
| 27 | 수포성표피박리증환우회 | 수포성표피박리증 | |
| 26 | 신경섬유종을 이기는 사람들 | 신경섬유근종환우들 | E-mail: nfkorea@nfkorea.org |
| 25 | 한국신장장애인협회 사단법인 | 신장질환 | 전화 : 02)2236-9081 팩스 : 02)2236-9086 |
| 24 | AIDS 예방협회 | AIDS | 전화 : 02)2636-8060 |
| 23 | AIDS 퇴치연맹 | AIDS | 전화 : 02)927-4071 팩스 : 20)927-4017 |
| 22 | ALD 부모모임회(부신백질이영양증부모모임회) | ALD | 전화 : 02)956-5151 |
| 21 | 한국뮤코다당증(MPS)환우회 | MPS | 전화 : 031)451-2387 팩스 : 031)456-6928 |
| 20 | 윌슨사랑회 | 윌슨병 | 전 화 : (02)2625 - 9654 |
| 19 | 엘러스단로스증후군환우회 | 엘러스단로스증후군 | 전화 : 02-6294-2252 |
| 18 | 한국저신장장애인엽합회 | 연골무형성증( ACHONDROPLASIA ) | 전화: 02)756-3849 팩스 : 0502-571-6907 |
| 순번 | 협회 및 모임 | 희귀질병 | 연락처 |
| 17 | 염색체이상모임 | 염색체이상 | |
| 16 | 유기영양이형성증(METATROPHIC-DYSPLASIA) | 유기영양이형성증(METATROPHIC-DYSPLASIA) | 전화 : 02-415-7905 |
| 15 | 자가면역간염모임회 | 자가면역간염 | 전화 : 055)284-6402 |
| 14 | 조직구증식증환자모임 | 조직구증식증 | |
| 13 | 척수수막류(지방종)모임 | 척수수막류 | |
| 12 | 척추골단이형성증환우회 | 척추골단이형성증 | |
| 11 | 크론가족사랑회 | 크론병 | 전화 : 02)583-9927 |
| 10 | 혈소판무력증 환우회 | 혈소판 무력증 | 전화 : 032)212-8259 |
| 9 | (사)혈액암 협회(백혈병 및 재생불량성빈혈) | 백혈병 및 재생불량성빈혈 | 전화 : 02)704-0807 |
| 8 | SMA(척수성근위축증)환우회 | SMA(척수성근위축증) | 전화 : 02)3399-3626 팩스 : 02)3399-3629 |
| 순번 | 협회 및 모임 | 희귀질병 | 연락처 | |
| 7 | 코넬리아드랑거신드롬환우회 | 코넬리아드랑거신드롬 | ||
| 6 | 태아알콜증후군(FAS)환우회 | 태아알콜증후군(FAS) | 전화 : 055)533-3309 | |
| 5 | 트레처콜린스증후군가족모임 | 트레처콜린스증후군 | ||
| 4 | 한국작은키모임 (연골무형성증으로 인한 왜소증모임) |
LPK 왜소증 | 전화 : 0502)325-0372 | |
| 3 | (사)대한파킨슨병협회 | 파킨슨병 | 전화 : 02)942-6219 팩스 : 02)2269-6219 |
|
| 2 | 파브리병 환우회 | 파브리병 | 전화 : 02)821-9945 |
|
| 1 | 황반변성환자모임 | 황반변성환자 | ||
